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Lunes, 17 de junio de 2019
Zaragoza
19/2/2014

Zaragoza se suma a una campaña de sensibilización sobre las enfermedades raras

Claudia Ortín Sancho
La campaña comenzará el 28 de febrero
La campaña comenzará el 28 de febrero

Zaragoza.- Sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y reunir fondos para su investigación. Éste es el objetivo de la campaña “Todos somos raros, todos somos únicos” en la que participará el Ayuntamiento de Zaragoza del 28 de febrero al 18 de marzo.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. En Aragón se estima que hay 79.000 personas afectadas por estas patologías. A nivel nacional hay más de tres millones de afectados por enfermedades raras.

El Ayuntamiento de Zaragoza, a través del área de Acción Social, participará en la campaña “Todos somos raros, todos somos únicos”, amparada por Sanidad y Televisión Española, con la cesión de “37 emplazamientos públicos para publicidad”, ha explicado el consejero municipal de Acción Social, Roberto Fernández.

Además, Fernández ha explicado que durante los días 28 de febrero, 1 y 2 de marzo, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) realizará un rastrillo benéfico para difundir y promover la visibilidad de las enfermedades raras que se organizará en el Centro Cívico Río Ebro, un espacio que “el Ayuntamiento ha cedido gratuitamente”.

Por su parte, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Cristina Fuster, ha explicado que con esta campaña se pretende conseguir “visibilidad” y ha explicado que “una enfermedad rara no es porque uno sea raro sino porque es poco conocida”.

Fuster ha explicado que esta campaña de concienciación ciudadana se reproducirá con muy diversos actos por toda España y culminará con la emisión de un Telemaratón en La 1 en la tarde del 2 de marzo, con el objeto de recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación para la curación y tratamiento de los afectados por estas patologías y fortalecer la red de las asociaciones de pacientes que padecen estas enfermedades.

La mayoría de los casos de enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de la presencia de anomalías congénitas. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas enfermedades cuya edad de aparición es más tardía como ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedades genéticas del tipo de la enfermedad de Huntington, entre otras.

Además, este sábado Puerto Venecia acogerá un “acto sorpresa” en el marco de esta campaña. La responsable de actos de Puerto Venecia, Pilar Chamorro, ha hecho un llamamiento a todos los ciudadanos y les ha animado a “colaborar en lo que puedan”.

El movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” nació el año pasado en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras, de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio. Estos colectivos firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

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