Zaragoza.- El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa de las funciones motoras que padecen casi un centenar de personas en Aragón. Desde la Asociación aragonesa Araela denuncian la falta de apoyo económico de las instituciones por lo que han organizado un Maratón de Zumba con un precio solidario de 5 euros para recaudar fondos.
El 50% de las personas afectadas por la ELA fallecen en dos años y el 40% en cinco. La progresión degenerativa es muy rápida por lo que “es difícil adaptarse a los cambios”, apunta la trabajadora social de Araela, Ana López. Estos enfermos necesitan una atención continua de trabajadores sociales, logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Desde Araela consideran que el apoyo económico institucional no es suficiente para cubrir sus necesidades y aseguran que la reducción de subvenciones les han obligado a prescindir de algunos de estos servicios.
Por este motivo, la asociación organiza diversas actividades que buscan recaudar fondos a lo largo de todo el año. Estas se intensifican en el mes de junio ya que el día 21 se celebra el Día Mundial de la ELA. Hasta este día se van a celebrar charlas coloquio e instalar mesas informativas para dar a conocer a la sociedad aragonesa la enfermedad. El lema que este año enmarca las actividades es “Yo no puedo moverme, muévete por mí”.
Actos que culminarán el próximo sábado, 21 de junio, con la celebración de un Maratón de Zumba Solidario que tendrá lugar en el Pabellón de La Granja de Zaragoza entre las 10.00 y las 14.00 horas. Las entradas, con un precio solidario de 5 euros, se pueden adquirir en la Asociación y en ocho puntos de venta de establecimientos colaboradores.
Apoyo institucional
El consejero de Acción Social del Ayuntamiento de Zaragoza, Roberto Fernández, ha acudido a la presentación de estos actos donde ha contado que hace unos días visitó esta Asociación para conocer de cerca la problemática de estos enfermos. Considera que “no es de recibo que haya un recorte brutal de las ayuda para la Ley de Dependencia”, porque “hay que ayudar a estas personas”.
El consejero se ha comprometido a aumentar la ayuda que anualmente reciben estos enfermos por parte del Ayuntamiento. “Baremaremos mejor su situación”, ya que actualmente reciben unos 1.000 euros anuales de la institución municipal.
En este sentido, la trabajadora social de Araela, Ana López, ha explicado el caso de una chica oscense que sufre la enfermedad y que "lo único que puede hacer es ir de la cama al sillón", sin embargo, debido a un cambio en la valoración de su situación "le han reducido la ayuda de algo más de 500 euros a rondas los 200 euros". Denuncia además que "eso ha pasado con las antiguas valoraciones, pero ahora ya no se les está ni valorando".
