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Martes, 27 de septiembre de 2022
Sociedad
15/10/2015

Más de 226.000 personas firman para que los niños con Duchenne en Aragón consigan su medicación

Redacción
Son los tres últimos niños en España que pueden solicitar el fármaco a través de la vía de uso compasivo
Son los tres últimos niños en España que pueden solicitar el fármaco a través de la vía de uso compasivo

Zaragoza.- Más de 226.000 personas han firmado ya la petición iniciada por Carmen e Irene, madres de tres niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) para pedir a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón que apruebe el medicamento que ralentiza el avance de su enfermedad. El síndrome de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa grave que causa la pérdida rápida de la función muscular, por lo que los afectados van perdiendo su independencia de forma progresiva, y a menudo, fallecen de forma prematura.

Para frenar el rápido avance de la enfermedad existe un fármaco llamado Translarna (Ataluren), un medicamento de los llamados “huérfanos” que de momento sólo puede ser suministrado a través de la vía de uso compasivo. Tanto Sergio, el hijo de Carmen, como Carlos y Mario, hijos de Irene, son los únicos tres casos en España que siguen a la espera de que se les conceda esta medicación un año después de haberla solicitado. Otros once niños de otras comunidades ya lo han recibido.

“¿Tenemos que esperar a que se fije un precio del medicamento para poder obtenerlo para nuestros hijos? ¿Qué precio le han puesto a nuestros hijos?” - se pregunta Carmen, creadora de la petición change.org/lostresultimos, que además considera que “vivir en Aragón nos está haciendo sufrir una discriminación”, ya que en otras comunidades autónomas “ya estarían tomando la medicación”.

En el caso de Sergio, Carlos y Mario, “la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) decide no conceder de momento la autorización de Translarna ya que este medicamento está pendiente de asignación de precio” - denuncia Carmen.

El Síndrome de Duchenne afecta a uno de cada 3.500 niños en todo el mundo, y cada año se diagnostican unos 20.000 casos nuevos. En España el número de casos está cercano a los 4.000 pero sólo un porcentaje de 13-15% pueden recibir este medicamento porque sufren una mutación particular de la enfermedad.

Apoyo ciudadano

Además de las miles de firmas, son muchos los que han querido manifestar su descontento con esta situación dejando comentarios en la petición. Mónica Godoy ruega que “el dinero no sea una barrera para ayudar a ningún niño ni paciente que padezca cualquier enfermedad”, mientras que Gisela Vasta considera que “Por principios morales y respeto a la vida no se le puede negar tratamiento médico a nadie. Menos anteponer la burocracia”.

Enlace a petición con número de firmas en tiempo real:
www.change.org/lostresultimos
 

26
comentarios
  • 26|María Isabel Almansa Ramos dijo
    Con la salud no de juega. Por favor centralicen sanidad.educación.y justicia
  • 25|Frida Kathusca Dalence Montaño dijo
    Me solidarizo plenamente con esta familia. Es responsabilidad del estado tratar en temas de salud a sus ciudadanos más aún con este tipo de enfermedades nuevas neurodegenerativas para poder estudiar y evitar proximos enfermos. Saragoza tiene ahora un nuevo gobierno. Ojalá la salud llegue a estos niños lo más pronto posible.
  • 24|Roberto dijo
    Devolución de competencias en Sanidad (y en Educación y en Justicia) al gobierno central, ¡ya! Estado de las autonomías delenda est.
  • 23|Esther dijo
    El mundo al revés...Hace unos días no permitían que una niña muriese manteniéndola con vida de forma artificial y en este caso no permiten que unos niños enfermos puedan tener mejor calidad de vida. Espero que pronto finalice este sinsentido.
  • 22|David dijo
    La falta de humanidad entre los altos poderes, la verdad es que es altamente preocupante. Desde luego que esto es vergonzoso y lamentable, estos niños merecen disfrutar a tope de la vida igual que todos y, no hay derecho a que ellos y sus familias sufran de esta manera por culpa de la ineptitud y, voy más allá de la alarmante falta de humanidad que impera entre las altas esferas. Espero que estas tres familias tengan toda la suerte del mundo, aunque, además de eso, haría falta un poco más de sensibilidad y de humanidad entre los gobernantes de Aragón y de toda España en general, porque recordemos que la vida de cualquier persona está por encima de todo y espero que se den cuenta que esto es lo más importante que hay.
  • 21|Jose Miguel Rodriguez Polo dijo
    Estoy cansado de que en este pais tengan que estar mendigando para que a tres niños se les de el medicamento que necesitan urgentemente que clase de personas nos estan gobernando y de todo esto como ya comente anterior mente la culpa la tiene el gobierno central pues hay cosas que no sepueden dejar en manos de las comunidades autonomas como por ejemplo lo mas vital la sanidad por favor agan algo ya pues como simpre pagamos los platos rotos los mas necesitados
  • 20|M TERE dijo
    YA nos lo demuestran todos los DIAS, NO SE TIENE HUMANIDAD ,pues si fuera asÌ a los altos PODERES,no mirarÍAn para OTRO LADO.si fueran SU FAMILIA eso no ocurriria.
  • 19|LEONOR dijo
    A ver si la CCAA de Aragón recapacita y proporciona inmediatamente esta medicación a estos niños, no comprendo como pueden negarles el derecho a ser atendidos como es debido. Yo también firmé la petición de Carmen e Irene, soy madre y sé lo mucho que se sufre por los hijos, así que vamos a unar nuestro apoyo entre todos y conseguir que les den la medicación lo antes posible.
  • 18|jose dijo
    Estoi de acuerdo con el comentario 8 PEP DE LEIDA.
  • 17|Lobo Feroz dijo
    Nos falta mucho pero mucho, pera que el ciudadano normal el de a pie, sepa ejèrcito sus derechos democráticos.una vez mas digo, que no cuenten con mi voto ningún partido.una vez más se demuestra que ellos van a lo suyo -los políticos-y "vende mas" el ser solidario primero con los de fuera, por lo de la foto en los medios de comunicación, quw el solucionar primero los problemas de los ciudadanos de tu comunidad autónoma que es quién En definitiva les pagamos el sueldo que no se ganan.No he visto ningún partido sensibilizarse con estas familias desesperadas y aungustiadas, viendo como la ineptitud de sus políticos brilla mas que su eficacia. Repito yo no les voy a votar.
  • 16|lugvar dijo
    Parece mentira, tanta igualdá pero parece que solo para lesbianas y gays, que nos va a costar un pastón la inseminación artificial de lesbianas y solteras en la comunidad vecina de Valencia, recién aprobada, y para esta discriminación se escudan en la falta de precio. Basura algunos políticos. Esto no era España, que ahora no la conoce ni la madre que la parió. Esto es una mierda. Hagan el favor de denunciar esto al defensor del pueblo para que aplique la igualdad.
  • 15|Esoeranza dijo
    Duro es ver sufrir a un hijo pero el dolor de una madre al verle sufrir es mucho mas duro aun. Me siento impotente con la actuacion de los politicos que no tienen corazon, pero si poca dignidad para vivir de nuestros impuestos. Estas madres piden una miseria comparada con cualquier gasto de una Comunidad, piden vida para sus hijos que es lo mas grande que se tiene. Sean mas humanos y atiendan su peticion pues en esta vida nadie esta libre de una enfermedad y podrian ser sus hijos.
  • 14|anna mª de Rubí dijo
    Es una autentica verguenza. La famlia está pasando por un calvario, ya es suficiente con tener esta enfermedad, ya llevan un año esperando la medicación y no hay manera. Verguenza de país y de politicos.
  • 13|Mª José Vozmediano dijo
    Deberían dejar de mirarse a sí mismos y preocuparse por los ciudadanos, más aún en casos tan dolorosos y urgentes como este ¿tendrán conciencia? los votamos "sean del partido que sean" para que resuelvan nuestros problemas, no para que sean dioses y decidan quienes debemos vivir o comer.
  • 12|Antonio Abeijón Fábregas dijo
    Por favor, Sr. Consejero de Sanidad. Suministren el mmedicamento que solicitan las madres ds Sergio, Carlos y Mario. Sonlos tres únicos niños de España que están sin el medicamento. Yo siempre abogué´por Aragon mi tierra adoptiva, por creer en la nobleza de sus gentes y pir haberlo comprobado durante mi estancia en esa bendita tierra. Sr. Consejero sea usted el buen Samaritano y haga una buena obra que le ayudará a conciliar el sueño cada día de su vida
  • 11|Mercedes Rodríguez dijo
    No existen palabras para definir la aptitud de estos mandatarios y a nosotros por consentirlo, ¿qué clase de sociedad queremos? Dicen que se pagan impuesto para ... Para mantener a estos ... Si esto fuera una empresa se los despedirían además el sistema está obsoleto, los funcionarios deberían ejecutar la voluntad del pueblo y quitar a todos estos políticos y sus incoherencia. Qué tal prescindimos de ellos por inhumanos, yo firmo. Y no voy a decir que se lo merecen porque alguien que consiente esto por un tema de precios es una aberración y los que tienen el medicamento no facilitarlo son mas de lo mismo...
  • 10|RAFAEL dijo
    YA ES UNA VERGUENZA TENER QUE HACER COMENTARIO SOBRE ESTE TEMA, DE LAS DECISIONES GOBERNATIVAS, SOLO LES PIDO HA ESTOS CABEZAS PENSANTES, QUE NO LES OCURRA A ELLOS LO MISMO QUE A ESTOS CHIQUILLOS, ENTONCES YA VERIAMOS SI MENEABAN EL CULO, PARA SOLUCIONAR SUS PROBLEMAS, ESTOS LO HACEN TODO IGUAL TAPAN EL VACHE CUANDO UNO SE HA DADO EL TOZOLON Y YA NO HAY REMEDIO, ME DAN VERGUENZA AJENA TENER A ESTA JENTE EN EL PODER.
  • 9|Rosario dijo
    Es tanto el dolor que siento, al leer esto que no puedo respirar, montón de políticos con asesores a los que no hemos votados, que den el medicamento a estos niños que en eso si que estamos de acuerdo todos los españoles, no puedo creer que ellos tengan hijos.
  • 8|Pep de Lleida dijo
    La burocracia no entiende de sentimientos. Si depende de políticos, todavia menos. Acción. Propongo que se facilite el(los) correo(s) electrónico(s) del organismo responsable del desaguisado y los colapsemos. Y sus nombres que salgan en prensa. Y que los entrevisten TVAragon. Ya sta bien de miserias.
  • 7|victor javier macua jimenez dijo
    ¿Pero qué está pasando aquí? ¿Es que la burocracia va a vencer al sentido común? Que los que hacen eso piensen que fueran sus hijos, ¿qué harían? Por favor, YA.........
  • 6|Covadonga Vallina Suárez dijo
    Es vergonzoso el calvario por el que hacen pasar a los familiares de afectados por enfermedades graves. ¿Cómo se atreven a no darles la medicación que necesitan de inmediato? Parece que estos políticos que nos han tocado, practican la autanasia pasiva; No queremos ni ancianos, ni enfermos crónicos Ánimo, al final acabaremos consiguiendo que las cosas cambien
  • 5|miguel angel dijo
    En un pais donde se promueve por activa y por pasiva la igualdad entre todos los españoles es incomprensible e inaceptable que en algunas comunidades si se pueda recetar este medicamento y en Aragón no. Si yo fuese politico no tendría cojones para mirar a un niño y decirle a la cara no te ayudo.
  • 4|Araceli González Cortés dijo
    Es una vergüenza que lleven un año esperando. Autoridades, poned cartas en el asunto. Para qué valen los gobiernos si no pueden proteger a la gente
  • 3|Claudia dijo
    Por unos hijos se mata, no sé cómo pueden soportar este dolor.
  • 2|Marcos33 dijo
    Pues esto es algo tan cruel, que no entiendo cómo no meten mano para solucionarlo y que se dejen de tantas pijadas de pabellones
  • 1|Holy dijo
    es una auténtica vergüenza, pobres criaturas y pobres familias, lo que tienen que estar sufriendo