Zaragoza.- Más de 226.000 personas han firmado ya la petición iniciada por Carmen e Irene, madres de tres niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) para pedir a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón que apruebe el medicamento que ralentiza el avance de su enfermedad. El síndrome de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa grave que causa la pérdida rápida de la función muscular, por lo que los afectados van perdiendo su independencia de forma progresiva, y a menudo, fallecen de forma prematura.
Para frenar el rápido avance de la enfermedad existe un fármaco llamado Translarna (Ataluren), un medicamento de los llamados “huérfanos” que de momento sólo puede ser suministrado a través de la vía de uso compasivo. Tanto Sergio, el hijo de Carmen, como Carlos y Mario, hijos de Irene, son los únicos tres casos en España que siguen a la espera de que se les conceda esta medicación un año después de haberla solicitado. Otros once niños de otras comunidades ya lo han recibido.
“¿Tenemos que esperar a que se fije un precio del medicamento para poder obtenerlo para nuestros hijos? ¿Qué precio le han puesto a nuestros hijos?” - se pregunta Carmen, creadora de la petición change.org/lostresultimos, que además considera que “vivir en Aragón nos está haciendo sufrir una discriminación”, ya que en otras comunidades autónomas “ya estarían tomando la medicación”.
En el caso de Sergio, Carlos y Mario, “la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) decide no conceder de momento la autorización de Translarna ya que este medicamento está pendiente de asignación de precio” - denuncia Carmen.
El Síndrome de Duchenne afecta a uno de cada 3.500 niños en todo el mundo, y cada año se diagnostican unos 20.000 casos nuevos. En España el número de casos está cercano a los 4.000 pero sólo un porcentaje de 13-15% pueden recibir este medicamento porque sufren una mutación particular de la enfermedad.
Apoyo ciudadano
Además de las miles de firmas, son muchos los que han querido manifestar su descontento con esta situación dejando comentarios en la petición. Mónica Godoy ruega que “el dinero no sea una barrera para ayudar a ningún niño ni paciente que padezca cualquier enfermedad”, mientras que Gisela Vasta considera que “Por principios morales y respeto a la vida no se le puede negar tratamiento médico a nadie. Menos anteponer la burocracia”.
Enlace a petición con número de firmas en tiempo real:
www.change.org/lostresultimos
