Sanidad vuelve a retrasar el tratamiento a los niños de Duchenne en Aragón
Zaragoza.- Sergio, Carlos y Mario, los tres menores que padecen distrofia muscular de Duchenne en Aragón, continuarán sin tratamiento. Es la respuesta que han recibido las familias desde el Departamento de Sanidad, donde este jueves han mantenido una reunión con su consejero, Sebastián Celaya.
Desde el Departamento aseguran que prestarán una atención “especialmente dedicada y cercana” en función de sus necesidades y de las propias familias, en las que se incluirán todas aquellas medidas que colaboren con el retraso de la enfermedad y que mejoren la calidad de vida de los niños y las familias.
Una ayuda insuficiente para los familiares que han señalado que “continuaremos insistiendo” para recibir el tratamiento, ya que como han asegurado “no nos dan la medicación”. De hecho, su petición a través de la plataforma Change.org continúa abierta y ya supera las 338.000 firmas.
Sanidad ha explicado a las familias que no se prescribirá Ataluren, el tratamiento que puede ralentizar el avance de la enfermedad, bajo la modalidad de uso compasivo para tratar esta enfermedad mientras no existan evidencias científicas que avalen su eficacia.
El Departamento de Sanidad ha basado esta decisión en el informe emitido, en octubre de este año, por el Comité de Bioética de Aragón al que se solicitó que estudiara los aspectos éticos de la posible administración de este medicamento bajo la citada modalidad a los tres niños residentes en Aragón afectados por dicha patología.
En dicho informe se concluye que “a la vista de las débiles evidencias científicas disponibles a día de hoy, no hay argumentos concluyentes para recomendar su uso en situaciones especiales o compasivo, entendiéndose que debe proseguir la fase experimental de éste u otros fármacos que ofrezcan esperanzas para la distrofia muscular de Duchenne”; a la vez que insta al Departamento a facilitar una atención especial a los niños afectados y a sus familias.
El informe emitido por el Comité se basa, de entre la documentación analizada, en el ensayo clínico del Atalurén en fase II, de cuyo estudio señalan que “las evidencias disponibles sobre la eficacia del fármaco son muy débiles. No se ha podido demostrar que el tratamiento con Ataluren incremente la producción de la distrofina muscular (una proteína de los músculos). Tampoco se ha podido demostrar su efecto beneficioso sobre el curso y la progresión de la enfermedad a largo plazo”. Y concluye: “La valoración global de los resultados del conjunto de mediciones de rendimiento muscular plantea serias dudas sobre la significación clínica de algunos hallazgos estadísticamente significativos”.
El documento también hace referencia al informe del National Institute of Health and Care Excellence (NICE), institución de reconocida solvencia técnica y referente internacional, de octubre de 2015, donde se propone no autorizar en el Reino Unido el tratamiento hasta que no se evalúen definitivamente los resultados del ensayo clínico en fase III.
Por otro lado, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha emitido un primer informe de posicionamiento en el que concluye que “no se ha demostrado ningún efecto del Ataluren sobre el curso y la progresión de la enfermedad”. Y prosigue: “Ataluren ha sido autorizado de manera condicional a la espera de los resultados de un estudio actualmente en curso que valide los resultados obtenidos en el subgrupo de pacientes que se encuentran en la fase de declive de la capacidad de deambulación. El beneficio de este medicamento no podrá ser aclarado hasta disponer de los datos del estudio en marcha”.
Además, el consejero de Sanidad se ha comprometido a transmitir al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la necesidad de adoptar este tipo de decisiones de una forma consensuada entre todas las administraciones competentes y siempre bajo criterios de beneficio clínico y/o social, con el fin de garantizar la equidad en las prestaciones sanitarias en todo el Sistema Nacional de Salud, su calidad y seguridad, siguiendo otra de las recomendaciones incluidas en el informe del Comité de Bioética de Aragón.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que produce debilidad y atrofia muscular progresiva. En Europa afecta a 0,5 por cada 100.000 habitantes. No se dispone de un tratamiento curativo y actualmente se manejan tratamientos paliativos para tratar las complicaciones.
- 41|Peña trakatra dijo
No es justo, que no den la medicación a estos 3 menores ¿no tiene derecho? y los demás si, pues ala, ojala les den la medicación Ataluren, por favor, lo digo de coraxon - 40|Carolina Barceló Suñer dijo
Esto es una vergonzoso. para que nos sirve la sanidad. solo les pediria que se pusieran en la piel de estas familias - 39|odilarom@hotmail.com dijo
Lástima que estos mandatarios de la salud sean tan desalmados; si fuera alguien de su familia harían lo mismo?. Dejemos esto en manos de Dios que todo lo puede y esperemos que se de el medicamento necesario para los niños Sergio, Carlos y Mario de Zaragoza. - 38|Carmen dijo
CUANDO LA PUBLICIDAD AYAYUDA UN PARTIDO POLÍTICO LA COSA VA BIEN, DESPUÉS YA DEJA DE INTERESAR. CAEN DENUEVO EN LA CUENTA DE QUE ES CARO. SE PODRIAN RESENTIR SUS CUENTAS EN SUIZA. UN POQUITO DE CAÑA A TRAVÉS DE LA PRENSA, NO LES VENDRÍA MAL A ESOS IMPRESENTABLES. - 37|Concha Madrid dijo
Pues si fueran sus hijos lógicamente se lo darían como fuera!!! Importandoles un "bledo" los "informes"... Alquien se acuerda que un politico no quiero decir el nombre hizo traer la vacuna contra Meningitis en avion (Creo que desde Francia) mientras para la mayoría de los niños no había... Que se dejen de historias y le den a esos niños lo que haga falta para que estén mejor. - 36|Maria Angeles dijo
A los del comité de bioética les diría que se dejaran de tantos informes y tantas leches, les invito a que comprueben los beneficios en mis hijos, en como su enfermedad no ha avanzado. Se basan en unos resultados del fármaco antiguos, o ¿es que el comité de bioetica aragones son más listos que un comité de expertos a nivel europeo que han analizado todos los datos para recomendarlo?? Es una cuestión económica totalmente. Deberían de poner también gabinetes éticos para aprobar según que gastos del gobiernos y no dejar a niños sin tratamientos para que pueden ampliar su vida... Estos niños de Aragón NO pueden esperar, pues este fármaco no mejora sino que mantiene. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad muy cruel donde el afectado es consciente de que desde niño sus músculos van perdiendo fuerzas, de como tienen que ir asumiendo que cosas que hacían no volverán a hacerlas, de como tienen que estar tomando corticoides, calcio, maquina para respirar, aparatos de ortopedia para dormir, medicación para el corazón, de como va costando trabajo respirar, como poco a poco la vida se le escapa, porque se escapa con la perdida de músculo. La vida de las personas no tiene precio. - 35|Diego dijo
Qué harían si fueran sus hijos?.Muy lamentable si sólo es cuestión de dinero. - 34|Pepe Veras dijo
Me parece razonable y hasta podría llegar a tacharla de profesional la respuesta de ha dado la administación, pero me parece vergonzoso e indignante que ante la perspectiva de que el farmaco una vez probado en su totalidad, diese resultados positivos, a la vida de personas y en este caso mas duro, de niños, no se les de la oportunidad de comenzar su curación o paliar su enfermedad, máxime, viviendo como nos ha tocado vivir en un pais con una gran falta de verguenza para administrar nuestros impuestos. - 33|Ricardo dijo
A estos niños le deniegan tratamiento y al padre de Mariano Rajoy los cuidados que recibe nos cuestan MÁS de cinco mil euros al mes que pagamos todos los españoles - 32|Juan carlos dijo
La cuestión para denegar el tratamiento posiblemente sea de índole económica,planteándose el dilema de si empleo recursos en estos casos de donde los obtengo? Solución,dejemos de subvencionar las estructuras de los partidos y sindicatos y obtenemos los recursos necesarios sin subir impuestos. Est - 31|Francisca Ballester Iniesta dijo
No tienen compasión ni solidaridad. Deberían ser excluidos de los servicios públicos. Solo sirven al dinero. - 30|Dr dijo
Hablar sin saber: DEPORTE NACIONAL. Todo el mundo opinando sin tener ni idea. Si un fármaco no ha demostrado eficacia y está en fase experimental no lo cubre la seguridad social y punto. Solo se aplica en ensayos clínicos. No está de más recordar que en Estados Unidos este medicamento no está aprobado (y allí el lobbie farmacéutico es uno de los más poderoso) y allí los fármacos los aprueba una agencia estatal la FDA pero los gastos son mayoritariament para las aseguradoras. - 29|Mercedes dijo
Sinceramente quizás deberían elevarlo al defensor del pueblo o escribir a la casa real, por suerte o desgracia un poderoso mueve mas hilos en la supuesta democracia que todos nosotros juntos. Mientras tantos les diré que aprendan a respirar y se abracen mucho, se que pensaran que valla remedio ...esta demostrado que esto genera personas mas felices y con mayor índice de inmunidad en el cuerpo y menos estrés, encima no tiene efectos secundarios y lo tienen al alcance de la mano. Muchos ánimos - 28|Raquel dijo
No lo entiendo, como alguien se puede negar a dar el tratamiento a estos niños, a esas personas le diría que sólo pasarán unas horas con la cruel enfermedad y que luego decidan, si dar el tratamiento o no, si fueran sus hijos seguramente ya lo tendrian - 27|Yolanda dijo
Me parece vergonzoso, más les valdría centrarse en una buena sanidad y cubrir correctamente las necesidades de cada caso en cuanto al tipo de tratamientos, si fuesen familiares suyos .....Aprovecho para denunciar el nuevo decreto que quieren poner en marcha con respecto a la prescripción enfermera como enfermera esto supondrá un retraso para una profesión que se vuelca en cuidar a los demás y un aumento de costes y listas de espera. Ayudemos a que dicho decreto no siga adelante y nos permita trabajar con una legalidad. - 26|Verónica dijo
Sólo hablan del país que no ha autorizado la administración del fármaco. ¿Por qué no hablan de Italia, Francia...? ¿O incluso de Alemania, donde el medicamento se suministra en las farmacias? Han tenido que remover cielo y tierra en este mes para buscar algún "pero", cuando el único y verdadero gran PERO es el elevado coste económico del tratamiento. ¡NUESTROS HIJOS NO TIENEN PRECIO! Y así se los vamos a hacer saber desde Caspe, empezando por una concentración este sábado a las 12 del mediodía en la Plaza de España, convocada por todos los agentes sociales, para dar nuestro apoyo a las familias y exigir al Gobierno de Aragón que apruebe el tratamiento. - 25|marina dijo
Animo, espero que todos nos acordemos de que somos padres, y lo mal que se pasa cuando vemos que no podemos resolver la situación - 24|Miguel Vicente López Rodríguez dijo
Estan incumpliendo la ley y lo saben. Pero la vida de tres niños no les importa nada. Solamente les mueve el tema económico. Si fueran familiares suyos ya habrían removido cielo y tierra para habilitar la partida económica necesaria. Pero da la casualidad de que no lo son, por ello han de esperarse como hacen en Inglaterra, lugar donde la sanidad es mercantilista. Pero si lo estan dando en el resto de Europa (Francia, Italia, etc) y lo que es más sangrante en el resto de España (Madrid, Barcelona, Valencia, Galicia, Castilla la Mancha). Es indignante la falta de compasión de los gobernantes de Aragón. Es que acaso Aragón no es España? No es la ley del mexicamento compasivo igual en toda España? O lo que no es igual es la compasión? JUSTICIA IGUAL PARA TODOS!!!! - 23|Tomás Poza García dijo
A los responsables de negar la medicación a estos chavales les pregunto si negarían el medicacmento a sus hijos o nietos conociendo la gravedad y crueldad de esta enfermedad, y no mientan diciendo que sí, porque entonces serían inhumanos. Pues hagan lo mismo con estos chavales que harían con sus hijos. Pónganse en la piel de sus padres y el sufrimiento que les están causando. Sean humanos, la salud vale más que el dinero. Tomás Poza Cervantes 2 - 4º C 28932 Móstoles - 22|maria muñoz dijo
Seguir luchando hasta el final siempre, mucha fuerza - 21|begoña dijo
Vergonzoso me parece a mí que se esté dando en otras comunidades españolas y en Aragón se nieguen. Vale más la vida de los niños de otras comunidades que la de Aragón?.Por no hablar de otros países en los que también se esta proporcionando este medicamento. - 20|Antonio Angel dijo
Los que administran el presupuesto, nos han perdido el respeto, "servidores publicos" les llaman.....si ...de sus propios intereses. Unicamente estan empeñados en montar problemas donde no los hay, para hacerse necesarios ante nuestro espiritu de manada. De todos los que hay, sobran mas de la mitad.....y se quejan de que estan mal pagados.....jajajaja...pues se aferran al cargo como garrapatas. Falta de respeto y empatia, eso es lo que abunda en nuestros politicos, que cual lobo mirando a la ovejita, se relamen pidiendonos el voto......despues .....4 años de incumplimientos y aumentos de deuda. Como no hay nada que ganar para su causa, dejaran sin remordimientos que esos niños queden sin una luz de esperanza....con la que afrontar el dia a dia de una enfermedad infame que les ha tocado en la loteria de la vida. Mucho ánimo para esos padres, con los que me solidarizo de corazón...y no ceder en el empeño hasta la consecución del ansiado medicamento. - 19|Ramon Nemesio Ruiz dijo
Quizá lo de las pruebas experimentales esté mal concebido. Me parece bien que se experimente con mucho cuidado antes de autorizar medicamentos para enfermedades no graves. Pero en los casos graves o irreversibles en que los pacientes están desesperados, éstos suelen estar muy dispuestos a que experimenten con ellos. - 18|Juan Llonch Dilla dijo
Y sin embargo se mueve.... El argumento del departamento de sanidad de la DGA hace mención a un informe del NICE y a débiles evidencias de su eficacia pero por más que lo leo y releo no he podido encontrar una explicación tajante en donde se indique a estos padres que para el tipo de en concreto de su enfermedad no es útil, (¿es posible que no les hayan hecho un análisis para determinar el grupo en el que se encuentra dicha enfermedad?) Es cierto que el Ataluren no es útil para todos los afectados, sino para un subgrupo con un defecto concreto en el gen productor de la distrofina. ¿Por qué no se les practican los análisis pertinentes para determinar este punto???? Finalmente les recomiendo a los padres de estos niños y a los señores del departamento de sanidad de la DGA que se lean el artículo publicado por El Mundo, edición digital, de fecha 23/05/2014 - 17|francisco Mansilla Ruiz dijo
Yo soy lego en materia sanitaria.Pero si el informa del Nacional Institute of health,desaconseja autorizar en Reino Unido el uso de Ataluren y los informes que poseen las Autoridades Españolas Sanitarias, dicen que no es efectivo para esta enfermedad,me parece correcto, que se decida esperar otros resultados que avalen los beneficios del medicamento sobre esta enfermedad - 16|Luis Alberto Martín dijo
PObre gente de verdad. Ojalá los chiquillos se recuperen pronto. - 15|Gimeno dijo
Si a este tipo de enfermedades los desamparan los laboratorios porque no son rentables, y les desamparan las administraciones... qué esperanza les queda. - 14|Olga dijo
Que duro esto. Tiene que ser difícil de entender que nadie quiera ayudar a tu hijo enfermo. - 13|UNAI dijo
338.000 firmas ya y siguen haciendo oídos sordos, que alguien escuche a esta gente... - 12|GLORIA LAFUENTE dijo
cómo se puede tener tan poco corazón con estos niños... QUE HAGAN ALGO YA! - 11|OCTAVIO dijo
vale que no haya dinero pero... al igual que se hace un esfuerzo para otras cosas debería hacerse para esto tambien - 10|VICTOR POLO dijo
Entiendo la angustia de los padres y cuando firme la peticion imagine que la negativa de Sanidad se debia a cuestiones financieras como esta ocurriendo con otros farmacos. Ahora bien, parece que hay razones medicas que desaconsejan el tratamiento o al menos no lo justifican. Me temo que a otros firmantes les ha ocurrido lo mismo, por lo que sugiero que si las familias de los enfermos disponen de informes medicos concluyentes en cuanto a la bondad del Ataluren, lo hagan saber y/o los publiquen. - 9|Yolanda dijo
Porque nos tenemos que poner en manos de políticos, porque son ellos los que deciden sobre la salud de nuestros hijos. En que país de hipócritas vivimos, políticos corruptos que se llevan nuestro dinero limpió y sin ningún consecuencia. Y esos políticos son los que deciden por nuestra salud. NO TENGO PALABRAS. - 8|Viorel Tudor Tudor dijo
Acabo de leer un artículo (www.duchenne-spain.org/blog/ptc-anuncia-los-resultados-de-la-fase-3-del-ensayo-clinico-act-dmd-de-translarna-ataluren-en-pacientes-con-distrofia-muscular-de-duchenne/) en el cual vienen descritos los resultados de la III fase del ensayo clínico del Ataluren. Puede que les sirva de algo a los padres, aunque yo percibo más bien una preocupante alteración de la sensibilidad humana en las personas que tienen el poder de decisión en este asunto, y que niegan un tratamiento que, aunque esté en fase experimental, lo que más hace, a estas alturas, es dar un pequeño rayo de esperanza, ya que tampoco se ha demostrado que puede empeorar o acelerar la distrofia muscular en los enfermos. Y ¿tanto cuesta dar un poco de esperanza a esta familia? ¿Y si fueran ellos, los que de manera tan cientifría decidieron privar a los niños y a sus familias de la esperanza, unos padres cuyos hijos padecieran esta maldita enfermedad? ¿Tendrían la misma "lúcida" visión sobre este tratamiento experimental? Evidentemente que no. Por eso, insisto, me parece que el verdadero problema reside en la calidad humana de las personas que han llegado, de una manera u otra, a dirigir e influir en los destinos de las demás personas. Que Dios les ayude, porque la gente que podría hacerlo juega en el otro bando. - 7|nuria dijo
- 6|Joan Armell Benavent dijo
Señores del departamento de Sanidad de Aragón: Después de leer detenidamente el artículo que habla del nuevo retraso de la administración del Duchenne para los niños que padecen la distrofia muscular, entiendo que tengan sus razones por estar en fase II en su estudio. Creo que es una medida oportuna, al igual que lo han manifestado en el Reino Unido. Pero si al acabar los experimentos en la siguiente, la fase III y suponiendo que sus resultados sean positivos para el tratamiento, espero que sin pérdida de tiempo se lo autoricen a estos niños que lo necesitan. Esperando que su sensibilidad humana no decaiga y se aproveche la oportunidad de paliar o curar esta enfermedad, les saluda atentamente Joan Armell - 5|I.O. dijo
Pues porque no son hijos de algún alto cargo político, que si no ya lo tendrían hace tiempo. - 4|Jorge N{uñez y Lasso de la Vega dijo
Parece mentira que se haya producido esta negativa ,en los tiempos que vivimos- Me atrever{ia a aconsejar a sus padres que se hicieran Politicos pues creo que en ese caso no les faltaria de nada Incluso sin permiso y sin apoyarse en Ley alguna - 3|Pepe dijo
Muy "lógica y prudente" la postura de la consejería (y muy fría también), pero cuando unos padres estan desesperados al ver como cada día sus hijos se deterioran sin remedio alguno, es muy normal que esten dispuestos a administrar a sus hijos un medicamento que, aunque en fase experiemental y sin saber todavía si les beneficia claramente o no, al menos no les va a hacer más daño, que creo que esto si está descartado... Y si sonara la flauta y detectaran mejoría? Yo no les negaría este tratamiento, aunque todos debemos ser conscientes que todavía esta en fase experimental y estudio. Ánimo... - 2|Jm dijo
Pero qué vergüenza. - 1|Esther-Barcelona dijo
Es una lástima que no sean tan "analiticos" a la hora de gastar nuestro dinero en otras cosas que no benefician a los ciudadanos (AVE sin viajeros (+de 40.000 millones de €), AEROPUERTOS sin aviones, subastados a precio de saldo,PLATAFOMA CASTOR rescate de una empresa privada (+ de 1000 millone de €)...ETC.. Luego dicen que gobiernan igual para todos... La realidad cuenta otra historia
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