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Domingo, 26 de mayo de 2019
Sociedad
15/12/2015

Las familias de los niños con Duchenne elevan su petición de autorización del medicamento a Pedro Sánchez

Redacción
Las familias se reunieron con el consejero de Sanidad en noviembre
Las familias se reunieron con el consejero de Sanidad en noviembre

Zaragoza.- Carmen e Irene, las madres de los niños con Duchenne en Aragón, continúan su lucha para conseguir que el Departamento de Sanidad de Aragón conceda el tratamiento a través de la vía de uso compasivo para sus hijos Sergio, Carlos y Mario.

Sus madres, que han conseguido el apoyo de más de 358.000 personas en la plataforma Change.org, han ido un paso más allá y elevado su queja al secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, a quien miles de personas están preguntando este martes “por qué el PSOE de Aragón está negando el tratamiento y si ese es el modelo de Sanidad”.

Sucede además que fue el propio Pedro Sánchez el que compartió y mostró “todo su apoyo a Miguel”, un pequeño valenciano con la misma enfermedad que los niños aragoneses, de entre 7 y 9 años, pero cuya decisión para conseguir su tratamiento dependía del gobierno del PP en la Comunidad Valenciana.

El pasado 27 de noviembre, las madres de los tres niños lanzaron una campaña de crowdfunding para conseguir fondos que le permitiera imprimir folletos y anuncios en redes sociales para conseguir más apoyo de los ciudadanos. En total la familia recaudó más de 700 euros con este objetivo.

Anteriormente, el 12 de noviembre, el Departamento de Sanidad de Aragón les había denegado el tratamiento para las familias alegando que un menor en Sevilla que había recibido el tratamiento había empeorado. “No tuvieron en cuenta los casos de Madrid, Valencia, Andalucía o Barcelona donde los menores que recibieron el tratamiento habían visto cómo se ralentizaba el avance de la enfermedad”, explican las madres.

En teoría, dentro de dos días, el 17 de diciembre, la decisión del Departamento de Sanidad podría ser revisada tras la publicación de los resultados de la Fase 3 de las pruebas del medicamento.

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