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Martes, 16 de julio de 2019
Sociedad
28/2/2019

Sara Berdejo: "El objetivo ideal de PERA sería llegar a las 90.000 personas con una enfermedad rara en Aragón"

Guillermo Domingo Colera
Sara Berdejo es la presidenta de la asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA)

El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una condición que se calcula que afecta a 90.000 personas en Aragón. Para ayudar a los pacientes y sus familias, unir fuerzas y reivindicar su derecho a mantener una vida digna a pesar de la enfermedad, nació en 2016 la asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), cuya presidenta es Sara Berdejo.

Se trata de la primera asociación de este tipo en la Comunidad, que intenta acompañar a los enfermos antes y después del diagnóstico, ya que la particularidad de estas patologías hace que muchos pacientes desconozcan que las padecen, y lleguen incluso a acumular años de pruebas hasta dar con el diagnóstico acertado.

Pregunta.- ¿Qué es exactamente una enfermedad catalogada como rara?
Respuesta.- Las enfermedades raras se clasifican en función de su prevalencia; es decir, del número personas que tienen cada enfermedad. Para que sea considera como rara, la tienen que tener cinco pacientes de cada 10.000, así que es simplemente por número.

De cada enfermedad de este tipo existen muy pocos pacientes, pero entre todas existen catalogadas entre 7.000 y 8.000 tipos. Además, cada día, como la genética va avanzando tanto, hay algún descubrimiento nuevo.

P.- ¿Qué dificultades añade a una enfermedad el hecho de que sea rara?
R.- Primero la búsqueda de diagnóstico. Dicen las estadísticas que se tarda una media de cinco años en encontrar el diagnóstico. Todo este tiempo supone un devenir de médicos, especialistas, pruebas e incertidumbre por no saber cuál va a ser la patología.

En segundo lugar, yo siempre digo que tener una enfermedad rara es tener "una mochila de cosas". A ti te diagnostican un síndrome o una enfermedad, y eso conlleva una serie de cosas, que puede que tengas todas o no, pero que es muy probable que sufras. Suelen ser enfermedades invalidantes, enfermedades crónicas y enfermedades que suponen en su gran mayoría una gran dependencia del entorno familiar.

También en el tratamiento. Al ser enfermedades minoritarias existen menos recursos para su estudio, por lo que hay un porcentaje muy bajo de enfermedades poco frecuentes que tengan medicamentos que palien o que curen sus afecciones.

P.- ¿Cree que existe un desconocimiento social sobre lo que son este tipo de enfermedades?
R.- Hay un desconocimiento porque muchas veces parece que lo que no se ve, no existe. Cuando tú eres único en Aragón con una patología, físicamente no tienes nada o puedes confundir los síntomas con otra serie de enfermedades, muchas veces socialmente eso cuesta.

Nosotros apostamos porque tiene que existir una revolución en la sociedad para tratar de forma diferente a las personas con discapacidad ya sus familias.

P.- ¿Por dónde tendría que empezar esa revolución?
R.- Desde la educación. Hablamos siempre de la educación inclusiva, y ahora hay un debate con el tema de los colegios de educación especial. Con el sistema que hay ahora, yo creo que los dos modelos tienen que existir y tiene que haber una revolución educativa para que todos los niños tengan los mismos derechos.

También tiene que haber supresión de barreras arquitectónicas, ayudas a las familias para hacer más cómoda la vida de los enfermos o acondicionamiento de hogares y vehículos, ya que muchas veces estas enfermedades suponen discapacidades severas.

PERA celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras con una campaña en redes sociales
PERA celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras con una campaña en redes sociales

Las ayudas de la sociedad siempre suelen ir por delante de las administraciones, por lo que socialmente tenemos que ser activos para pedir que estas personas estén incluidas dentro de todos los aspectos de la vida.

P.- Esa es una de las reivindicaciones que hacen desde vuestra asociación pero, ¿cómo nace PERA?
R.- Personas y Enfermedades Raras de Aragón surge porque en la Comunidad la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) no tiene delegación en concreto ni una estructura. Creíamos que en Aragón, por el número de habitantes y su disposición geográfica, hacía falta una asociación que cubriera las necesidades de todas estas personas. Tanto de las que están en búsqueda de diagnóstico o como de las enfermedades que son tan minoritarias que no tienen una asociación propia.

Empezamos trabajando un grupo de afectados y de padres de niños afectados y decidimos que la mejor manera era crear una asociación que consiguiera empoderar al colectivo, unirse y hacer más fuerza.

P.- ¿Qué balance hasta ahora?
R.- Somos una asociación joven y a día de hoy contamos con en torno a 100 familias socias, así que para ser enfermedades raras estamos muy contentos. Siempre hablamos de familias, porque aunque sea un hijo, un marido o tú mismo el afectado el entorno familiar es muy importante.

Estamos contentos porque se nos conoce, porque “la PERA” en Aragón ya se escucha. Siempre que hacemos un acto hay familias que nos después nos llaman y a las que podemos ayudar y orientar sobre sus patologías y tratamientos. Eso es gratificante.

A día de hoy no tenemos personal contratado, somos voluntarios los que hacemos la labor de investigación, de sensibilización y de contacto con las instituciones para decirles nuestras fortalezas y debilidades. Hemos conseguido un pequeño local, que compartimos con otra asociación, y aspiramos a tener algo más grande y sin barreras arquitectónicas, así que cualquier ayuda sería bien recibida.

P.- ¿Qué les queda por hacer?
R.- Mucho. Nos queda crecer, ya que el objetivo ideal sería esa cifra de 90.000 personas afectadas en Aragón. Queremos encontrar a todas las personas que se encuentran en el camino y seguir luchando porque las enfermedades raras no suenen tan raras y sean solo poco frecuentes. Tenemos un lema, “la rara es la enfermedad, no los pacientes”.

El objetivo es, con pasos pequeños, mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Ahora por ejemplo tenemos un proyecto para instalar cambiadores para niños mayores de tres años, porque las familias que tienen un niño mayor de tres años que necesita pañales tienen que irse a casa para poder cambiarlo, estén donde estén.

P.- ¿Cómo es el apoyo que reciben las familias aquí en Aragón?
R.- Apoyos hay los que la Administración brinda a todas las personas con discapacidad o dependencia. Nosotros eso sí apostamos por que desde el Servicio de Salud haya un plan integral, con un gestor de casos que globalice las consultas y las valoraciones de discapacidad para que no sean las familias las que tienen que ir con “la mochila” del diagnóstico y el tratamiento a todas partes.

Imagen de la web de la asociación
Imagen de la web de la asociación

P.- ¿Qué aporta la celebración de un Día Mundial de las Enfermedades Raras?
R.- Que sea una celebración internacional y no solo en España, o en Aragón, ayuda a dar visibilidad y normalizar a situación. Este año, Feder apuesta por la unión en red; es decir, que se pueda acceder a todas las investigaciones que se están realizando a nivel mundial.

Eso es primordial. Ya que son enfermedades minoritarias, que lo que se estudie en un país lejano pueda llegar aquí a España y en concreto a Aragón o a Zaragoza.

P.- ¿Lo van a celebrar de alguna forma?
R.- Sí, en las redes, porque movilizar a nuestro colectivo es difícil con las personas enfermas y más en invierno. Nos vamos a lanzar a hacernos una foto con una pera, la fruta. Así, con el hashtag #SomosPERA inundaremos las redes con este mensaje.

9
comentarios
  • 9|PEDRO dijo
    Hay que visibilizar más a estos colectivos...sino son invisibles para la mayor parte de la sociedad.
  • 8|Nieves dijo
    Fantástica entrevista. Hay que valorar mucho más la labor de estas personas. Son el futuro de las miles de personas que sufren estas enfermedades.
  • 7|Alberto dijo
    Las enfermedades raras, por ser raras, no tienen que tener menor relevancia. Hay que apostar decididamente por la investigación y la ciencia.
  • 6|MARÍA dijo
    Todas estas personas deberían de tener un reconocimiento mayor...hacen una gran labor.
  • 5|LIDIA dijo
    Después de leer esto me he planteado el apuntarme a la asociación!
  • 4|MIGUEL dijo
    Me encanta la propuesta que van a difundir en redes!
  • 3|PILAR dijo
    Me ha encantado la entrevista!
  • 2|LUIS dijo
    Yo tengo una hija con una enfermedad rara y es realmente complicado el hacer frente diariamente a una situación así. Por ello, agradecemos el esfuerzo de Sara y de todos los que nos apoyan!
  • 1|ANA dijo
    Qué importante el trabajo que hacen personas como Sara! Es para valorarlo.
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