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Martes, 7 de julio de 2020
Sociedad
12/8/2012

Los enfermos de Cefalea del Suicidio piden a Ana Mato ser incluidos en los baremos de discapacidad

Noelia Fragoso Delgado
Para que dicha carta tenga mayor importancia y peso sólo es necesario que se firme
Para que dicha carta tenga mayor importancia y peso sólo es necesario que se firme

Zaragoza.- La Asociación de Cefaleas en Racimo ACRA ha iniciado una campaña de recogida de firmas dirigida a la ministra de Sanidad, Ana Mato, con el objetivo de reclamar sus derechos. En ella, ACRA pide el reconocimiento de la enfermedad denominada dentro de los baremos de valoración de discapacidad, ya que según Alberto Aznar, vecino de Borja y enfermo de Cefaleas en Racimo, "recibimos escasa atención a nivel de la asistencia pública, investigaciones médicas, seguridad social, etc. Debiendo incluso enfrentarnos innumerables veces al absoluto desconocimiento de su propia existencia".

El mismo Alberto Aznar describía su situación desde que la enfermedad se volviese crónica como una vida "de auténtica pesadilla".

Y es que, añaden desde ACRA, "la enfermedad no tiene cura, y además provoca un déficit sensorial o intelectual en las personas afectadas en especial las crónicas y discapacidad en su autonomía".

Por otro lado, solicitan la unificación de protocolos médicos que indiquen la necesidad del suministro de oxígeno ambulatorio y domiciliario así como un descuento mayor o un suministro como beneficio social de su medicamento principal, el sumatriptán, especialmente el inyectable (o en menor grado otros triptanes), puesto que es el único medicamento capaz de abortar la crisis en unos minutos.
 
Asimismo, piden cobertura legal para fomentar la investigación y nuevos tratamientos además de la integración de la asociación en los foros o comisiones de Salud.

Para que dicha carta tenga mayor importancia y peso sólo es necesario que se firme y se comparta, así conseguirán mayor difusión de la misma y lograr los objetivos que en ella se indican para que todo enfermo de cefaleas en racimo tenga una vida digna. Hasta el momento han conseguido 748 firmas en el enlace web http://www.change.org/es/peticiones/excma-sra-ministra-de-sanidad-ana-mato-enfermos-de-cefalea-en-racimos-reclaman-sus-derechos.

Entre los firmantes de apoyo se encuentran muchos enfermos (en Aragón hay dos asociados, uno de ellos es Alberto Aznar), también familiares y amigos de personas que sufren esta enfermedad rara y que exigen un tratamiento "justo".

La cefalea en racimos o cefalea de Horton, es una cefalea primaria (la tercera de cuatro) tipo “cluster” (agrupada, en cúmulos o racimos). Es un tipo relativamente raro de cefalea que se presenta en forma de ataques y cuya severidad le ha dado el nombre de “dolor de cabeza suicida”. La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) considera que es uno de los dolores más intensos que puede sufrir el ser humano sin perder la consciencia.

El paciente suele describir el dolor como si el ojo fuera empujado a salir de su órbita, o como cuchillos que se clavan en el ojo. La frecuencia de cada ataque puede ser desde uno cada 48 horas, hasta 10 ó más por día. Esta enfermedad, por el momento, no tiene cura y el enfermo trata de transitar las crisis con el menor sufrimiento posible mediante el uso de triptanes y el oxígeno.

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comentarios
  • 2|Gines castaño peñarands dijo
    Buenas noches compañeros hoy me ha visto el médico de urgencias para tratar de mejorar las horribles cefaleas y vuelvo con gran desesperación. Lo único q hacen es subir dosis de corticoides y manidón pero todo sigue igual . Tengo dolor de garganta desde hace dos semanas y los médicos dicen q puede ser posible por la irradiación de los dolores de cefalea ganglio inflamado Le ha ocurrido esto ha alguien? Porfi espero respuestas y gracias
  • 1|Gines castaño peñarands dijo
    Yo sufro cefaleas en racimo desde hace 18 años y lo peor q al ser monorreo no me puedo tomar todos los medicamentos. Las crisis las paso fatal todos los años son dos meses y medio de todos los días dos dolores insoportables q suelen tener una duración de dos horas . Descansar no se lo q es porque lo peor es q me despiertan a la media hora de dormirme. Suerte y mejora para todos
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